Depuis octobre 2019 (Kymriah) et décembre 2020 (Yescarta) selon le site du MSSS, la thérapie CAR T-cell est disponible au Québec pour un nombre restreint de patients répondant aux critères d'admissibilité vu les coûts associés à ce traitement.
Suite à mon inadmissibilité à la greffe de cellules souches, les hématologues ont fait les démarches pour voir si j'étais éligible à ce nouveau traitement novateur. Notons ici un petit détail important qui a ralenti et qui a aussi, probablement, compliqué le processus : la pandémie qui a frappé en mars 2020.
Après de nombreux examens, étude de mon dossier par le ministère de la santé publique, j'ai finalement su en avril 2020 que j'étais éligible à recevoir ce traitement! De longs processus, beaucoup d'attente m'attendaient.
Je t'explique rapidement et en très simplifié ce que consiste le traitement :
1. Par aphérèse (grosse machine qui filtre ton sang), on prélève les lymphocytes T. Durée d'environ 4 heures si tout va bien.
2. De façon supervisée et super protocolaire, on envoie ce merveilleux liquide quelque part aux États-Unis dans un laboratoire pharmaceutique.
3. Des modifications génétiques sont faites sur tes propres cellules.
4. Après environ 3 semaines d'attente, les cellules sont retournées à l'hôpital.
Admission à l'hôpital lorsque réception des cellules
5. Traitement de chimiothérapie (Cy-Flu) de trois jours pour préparer ton système immunitaire à l'infusion des cellules CAR-T.
Avec le COVID-19, le fonctionnement a été un peu différent qu'à la normale.
Le 27 mai 2020, j'étais donc hospitalisée pour recevoir les trois jours de chimiothérapie. (Normalement, tu peux recevoir cette chimiothérapie en externe, donc pas d'hospitalisation).
Je n'ai pas bien toléré la chimiothérapie : j'ai été malade, j'ai fait de la fièvre, très fatiguée.
Puisqu'il y a de gros risques associés à l'infusion du CAR-T, j'ai dû être admise aux soins intensifs le 1er juin 2020, date à laquelle j'ai reçu la fameuse infusion. Dans ma petite chambre COVID-Proof, une hématologue, 3 infirmières. Très protocolaire : on note l'heure à laquelle on commence l'heure de l'infusion, je suis surveillée de très près, on note aussi l'heure à laquelle on finit l'infusion. Le liquide est décongelé dans un bain-marie et on surveille la température de celui-ci.
On me donne un petit bonbon parce que durant l'infusion, on a un drôle de goût dans la bouche. En 30 minutes environ, tout était fini.
Les 72 premières heures sont les plus cruciales pour les effets secondaires entre autre le syndrome de cytokines. Chaque jour, 3 fois par jour, on m'évalue selon une échelle de neurotoxicité : je dois répondre à plusieurs questions banales et je reçois des points pour chaque bonne réponse, comme un examen! Je dois même écrire une ''maudite phrase'' (J'écoute de la musique classique.) puisque le moindre changement de mon écriture peut signifier une neurotoxicité (relâchement de cytokines).
J'ai eu mon congé fin juin. Un peu moins d'un mois d'hospitalisation.
J'en ai eu pour l'été à m'en remettre. Tu ne peux pas conduire durant plusieurs semaines, tu dois être sous surveillance 24/7 pour signaler tout symptôme anormal. Je suis donc restée chez mes parents et je me suis beaucoup reposée. J'en avais grandement besoin. C'est le traitement qui a été le plus difficile sur mon corps.
Après le CAR-T, tu dois passer des scans au mois pendant 3 mois. Mon premier scan était donc le 2 juillet 2020. Les résultants étaient plus qu'encourageants. Le traitement avait été efficace et il ne restait plus aucune activité cancéreuse. Je suis redescendue de mon petit nuage en août 2020 lors du 2e scan qui démontrait une rechute suite à la réapparition de douleurs au dos.
On se relève les manches et on passe au prochain plan de match : Radiothérapie à la masse au médiastin.