Revenons au 22 août 2019, mais avant, je tiens à préciser quelque chose d'important sur moi. J'ai tendance à faire des chocs vagaux (chute de pression, sueurs froides, vue embrouillée, étourdissements, lèvres blêmes) lors de simples prises de sang.
En matinée, j'ai rendez-vous avec mon médecin de famille. Elle a les résultats de la radiographie de la veille. Selon les radiographies, le radiologue écrit dans le rapport qu'il suspecte une masse ou quelque chose d'anormale, sans trop de détails. Premier hic.
Mon médecin prend mes signes vitaux. Ayant une fréquence cardiaque au repos normal à environ 60 BPM, je suis aujourd'hui, au repos, à 80-100. Deuxième hic.
Une visite rapide (la journée même) s'impose à l'urgence. Je choisis Maisonneuve-Rosemont et ce sera une de mes bonnes décisions pour la suite de l'histoire puisque l'équipe est compétente, hôpital universitaire, spécialisée en lymphome.
Arrivée à l'hôpital vers midi, je passe au tri et assez rapidement; on m'envoie passer quelques tests. Radiographie du poumon, ECG, SCAN, etc. Puis, plus rien. L'attente. Je suis avec ma mère, il fait froid dans l'urgence, mais on patiente. Je parle de la rentrée scolaire qui débute le lendemain en me demandant si je ne vais pas manquer ma première journée puisqu'il commence à se faire tard et je suis toujours en attente d'un médecin. 20h... On m'appelle. Un médecin d'urgence m'annonce qu'on me garde pour la nuit à l'urgence puisqu'ils ont découvert une masse de bonnes dimensions dans le thorax (au médiastin), sans plus de détails. J'oublie mon retour au travail demain.. On m'installe sur une civière. Cette fois, ma mère quitte et mon père prend le relais.
Vers 4 heures du matin, un autre médecin de l'urgence vient nous voir et nous annonce, sèchement, à la va-vite : Ce que vous avez, c'est fort probablement un lymphome. "Un QUOI?'' de me dire.. Mais il est déjà parti. Je me tourne vers la MEILLEURE solution pour tout ce qui est médecine : GOOGLE. Et c'est là, à ce moment, que ma vie bascule. CANCER... et tu lis et tu lis, mais il y a 2 grandes branches de lymphome : Les Hodgkiniens et les non-Hodgkiniens. PUIS, dans les deux branches une trentaine de sortes de lymphomes différents, sinon plus. Tu lis encore, mais tu te perds parce qu'il y a ceux qui sont indolents (croissance de tortue si l'on veut) et les agressifs (fulgurants) et pour chacun d'eux, différentes informations contradictoires : pronostic, traitements, effets secondaires, stade d'atteinte, etc. etc.
Je serai donc hospitalisée jusqu'à la fête du travail environ (début septembre). Durant cette hospitalisation, j'aurai droit à une panoplie de tests qui serviront à spécifier quel lymphome, quels atteintes, traitements possibles, etc.
- Biopsie de la masse au médiastin. Risque : pneumothorax pouvant mené à l'installation d'un drain temporaire. Je suis chanceuse, d'où la situation de la masse, ils ne touchent pas à mon poumon, mais passe juste au travers de la cage thoracique. Mauvaise expérience. Je sens énormément, on doit me regeler. Ils ont fait 3 prélèvements qui seront analysés. Je recevrai les résultats finaux, environ 3 semaines plus tard. Il y a eu beaucoup d'hésitation, de ce que j'ai compris, entre le lymphome médiastinal primaire et le lymphome diffus à grandes cellules B.
- Moniteur cardiaque pendant 24 heures sur l'étage de cardiologie
- Prises de sang, prises de sang, biochimie, signes vitaux, prise de médicaments pour contrôler la douleur persistante au dos
- Ponction lombaire. Mauvaise expérience. Un résident qui réalise la technique. Je suis en position foetale, les jambes repliées, genoux jusqu'au menton pour étirer les disques de la colonne. Encore une fois, je ne suis pas assez anesthésiée, je sens des choses désagréables dans les jambes, une sensation de lourdeur, indescriptible, des chocs électriques on dirait. Le liquide, qui s'égoutte, tombe au compte-goutte pendant que lui a son aiguille de bien planté dans le bas de mon dos entre deux vertèbres.
- TEP ou PET scan : À jeun, tu dois aller boire un bon grand verre de Baryum à l'orange/noix de coco (radioactif). Tu auras aussi une injection d'un colorant via une veine pour que les zones d'activités cancéreuses s'illuminent lors des prises d'images. Tu dois aussi attendre une heure, au chaud, emmitouflée, pour que le produit prenne bien le temps de se coller sur les zones actives. Le scan, si tu n'es pas claustrophobe, c'est relax : un grosse machine qui tourne autour de toi, sans douleur, d'une durée d'environ 15 minutes.
Scans différents : cérébral, abdominal, thorax afin que les médecins s'assurent de tout dépister.
Diagnostic final : Lymphome médiastinal avec masse d'environ 12 cm, et atteinte à plusieurs autres endroits dont les os, plèvre du poumon, ganglions profonds de l'abdomen. Type agressif. Stade 4 (Mais pas de panique, les stades donnent juste la valeur des atteintes et non la gravité selon ce qu'on m'avait expliqué. Pas parce que tu es en stade 4 d'un lymphome qu'on parle de soins palliatifs.)
Fertilité. Pense-y d'avance SVP. Lors de l'annonce choc, je n'ai aucunement pensé à ce point. La seule médecin qui m'en a glissé mot (que les traitements ont de grandes chances de te rendre infertile), c'était la journée de mon congé de l'hôpital, soit le 4 septembre 2019. J'ai fait le plus rapidement possible pour avoir un rendez-vous dans une clinique privée, mais en tant que femme, les délais et processus pour le prélèvement d'ovules sont beaucoup plus longs que chez les hommes. Il faut donc compter un bon 2-3 semaines pour s'assurer d'avoir assez d'ovules fertiles (c'est résumé vite fait). Je débutais ma première chimiothérapie le 11 septembre... J'ai donc vite compris qu'avec la vitesse à laquelle le cancer semblait se propager, je n'allais pas retarder mes traitements de chimio pour la conservation de mes ovules (ne sachant en fait même pas à la base si j'étais fertile avant tout cela).
Point important mentionné en début de récit : Je ne fais presque plus de choc vagal maintenant. J'ai eu pire que des prises de sang et le corps devient un guerrier qui peut tout encaisser.